気分だけでもトロピカル

小児がん闘病中の娘と付き添い入院ベテランの私

はじめまして

ついに来ましたブログ開設、初投稿

 

わーーーこういうの本当に久々で、緊張しちゃう。手汗びちゃびちゃ。笑

たぶん、日記書くのとか、mixi以来じゃないかな・・・?

(知ってる?mixiって知ってる??)

 

世代を感じますね・・・遠い目。

 

はい、気を取り直して、まずは簡単に自己紹介します。

ティーです。

5歳の娘がいます。現在神経芽種(しんけいがしゅ)という小児がんと闘っています。

入院治療中で、私も24時間付き添い入院しています。

2020年4月からなので、もう一年経ちました。長い。

他に、第二子の息子と、旦那さんも。おります。

両実家は県外にあり、完全に核家族です。

病院と自宅の二重生活も二年目を迎え、

日に日に自宅への恋しい気持ちが増しています涙

 

ブログを書こうと思ったきっかけ

治療が始まったころは本当に余裕もなく、

生活に慣れるのに必死で、闘病日記やましてブログなんて書く気力もありませんでした。

一年がすっかり過ぎてしまったところで、ふつふつと自分の中に疑問が浮かんできました。

こんなに娘も私も家族も頑張っているのに、

そのままただ過ごすだけでいいのかな。

これは記録したり、世の中の人に共有してもいいことなのかもなと。

小児がんの娘の24時間付き添い長期入院なんて、

めちゃめちゃ貴重な経験かもと。(もちろん皆にそんな経験して欲しくない)

何とか工夫とやりくりを家族で協力してできたことや、

娘の頑張り、成長、思い出、

気づき、得たこと、学んだこと、

つらい事、悲しいこと、これは耐えられないこと、

どうにか変わってほしいこと、

声に出してもいいのでは・・・??

今は本当に子どもの付き添い人員なので、

このまま2年近く何もしない(してるけど)のは自分自身にとってもどうなんだ・・・?

自分の考えや思いをアウトプットしてもいいのでは・・・??

あと、思考の整理にもいいかも、頭の中って混沌と悶々としてる時あるもんね。

 

そして、ただ悲観するだけじゃなく(そういうのも書くかもしれませんが)、

その中でも希望持って生きていく様子、工夫して前向きに生きていく姿も、

共有したらいいのかもと。

闘病の記録もしたいし、その他の工夫や生活のあれこれ、

たまには役に立つ情報なんかも書いてみたいかも。

読みたい人はいるのかなーーちょっとくらいいるかもなー。笑

いつも腰が重いので、ここでようやく一念発起しました。

 

同じように病気と闘ってる子、病気と付き合って生活している子、その両親(付き添い入院の方本当にお疲れ様です涙)、きょうだい児、

皆大きな悩みや問題を抱えていて、

それはなかなかすぐには解決が難しい問題なのですが、

ここにも同じ悩みを持った人はいるよーー

一人じゃないよーー 一緒にゆっくりやってこーー

というのも伝わったらいいなと思います。

 

問題定義なんかもしていきます。

意見は言わないとね。

 

そして将来の娘や息子にも

 この記録を通して、自分達の歩んだ記録と、

大事に愛されて育った証を受け取ってもらえたら嬉しいなあ。

そして、親の私たちも悩みながら最善を尽くしてきたのよと分かってもらえたら。

 

まだ現代のブログ編集に全然慣れないので、

全くセンスのない記事ですが、

これからちょっとずつ良くしていけるように頑張りますー!

 

※ブログの題名【気分だけでもトロピカル】にはあんまり意味はありません。笑

夏や海やトロピカルで陽気な雰囲気が好きなだけです。

閉鎖的でストレスいっぱいな毎日ですが、気分は陽気に自由にやっていくよという意味ってことにします。

 

無理はせず、やれるだけやってみます。

 だらだら書きましたが、

ここまでお読みいただきありがとうございます。