一時退院→移植が決まりました
初回の記事を書いてから、一か月経ちました。恥
見事に自分の意思がこんにゃく並にぐにゃんぐにゃんだと実感しました。
あれから治療（15回目の化学療法/ IREC）が始まって、
付き添いの私も普段の倍ぐらい疲れてしまい、
寝不足も祟ってへろへろで、
娘の５歳の誕生日をめでたく迎えたと思ったらその日に一時退院が決まり、
２週間お家でゆっくりしてました。
一念発起した言うたやん・・・
やはり、１年以上入院生活していると、
疲れもなかなか取れないし、
時間はあってもパワーが無い。
あるっちゃあるけど、新しいことを始めるには圧倒的にエネルギー不足。
常に体調も優れないのです。体も重いし、あんまり気も晴れない。
なので、２週間の一時退院中は、
療養につとめてました（私の）。
ひたすらぼーっとして、ひたすらだらだらして。
娘も退院中の外出は許可されてないし、
そもそもコロナで出させるつもりもないし、
ってことで、娘と二人して一日中パジャマっだり（着換えろ）
日常と自分を取り戻す
ああ、入院前の日常ってこうだったな。。。って思い出しました。
本当にしみじみ。
娘がリビングで好きなように遊んで、好きなように食べて、
笑って、床でゴロゴロして。疲れたら昼寝して。
息子ときゃっきゃしたり、ケンカしたり。
私はというと、
アマプラで見たかった映画観たり、
作りたかった料理作ったり、
オリンピックも丁度始まったので、
わーわー言いながら、
やたらと多いビールのCMにすぐ感化されて夕ご飯作りながらすでにビールを飲み始めて。
推しのMV見ながら歌って踊ったり。
ゆっくり湯船に浸かったり。
全然大したことじゃない、
普通の、ただただ普通の生活ができるって幸せじゃんかーーと涙ちょちょ切らして。
一目を一切気にしなくていい空間で、最高に自由に振舞って、
家って最高じゃんかーーと噛みしめながら一生懸命ゆっくりしました。
掃除したいところはたくさんあるけれど、
それは元気が出てからでいいと決めて。
娘の「やっぱりおうちはたのしいね」と「みんなでたべるごはんはおいしいね」
が何度も聞けて、
それだけで本当に嬉しいし、
うんうんうんうんそうだよね頷きまくり、
”あなたが頑張ったから帰ってこれたんだよ”とたくさん伝えました。
そんなこんなで、今回の一時退院は、
私のエネルギーチャージの時間となり、
無事にチャージ完了しました。
(え、おわり？)
いえ、本題です。
先生からの電話
そんな中、病院からの一本の電話。
おわ！なんだろ、ってドキドキしながら出る。
主治医チームの先生からでした。
9月に移植（我が子の場合は臍帯血移植）が決まりましたと。
わーーー驚
ついに決まりましたか・・・
予定していた16回目の化学療法（ IREC）のあと、場合によっては何か挟むかも。。。とのことだったので、
あまり期待せず、流れに身を任せるのがいいかなと、
心構えだけしてました。
ありがとうございます・・・涙
病棟には移植待ちの子がたくさんいるので、
その中で調整してくださって
本当にありがたい。。。
クリーンルームも順番待ちのようなので、
９月後半といえど、前後しちゃったりするのかなあとも念頭に置いて（何となくの心づもり）
そして、移植前の最後の一時退院になりますと、先生が。
ですよね。
そうなるかなと思ってました。
前もって伝えてくださって本当にありがたい。
そして、娘がそうなら、私のゆっくり帰宅できるのも今回だけ。
移植が成功して、落ち着くまでは私も帰れないよね・・・
３か月くらいかなあ。
なので、やること（準備や片づけなど）リストアップして、
この連休中になるべくすませるぞー！と意気込んだ。
娘には、９月に頑張るお部屋に入ることになったよ、と軽くだけ伝えた。
おともだちもそうしてるので、何となくは分っていたのか、
｢早く出てあそびたいね～｣って言ってた。
もっと近づいてきたら、しっかり話そうと思う。
ずっとふわふわしていた計画が急にまとまった
この４月から、移植を目指してきたけれど、
腫瘍マーカーを下がり具合を見て化学療法を継続となった。
そっから４コース、画像やマーカーの結果を元に次が決まる方針で、
どこか決まらない予定がもどかしかった。
そして、決まったかと思うと、私も妙にドキドキしちゃって、
気持ちだけ焦っちゃったのか、
遠足の前の子供みたいに夜寝れなくなったりもして。
心の底で不安なんだよねえ。
ま、色んな事はもっと日程が迫ってこないと決まらないし、
家でできる準備だけしておこうかなと。
そっからの１週間、片づけの鬼になりました。笑
（片づけの話はまた後日）
そんなこんなで、自分の充電をしつつ、
次に向けた”家と気持ちの準備”が割とできた2週間でした。
こんなに充実したのも久しぶり。
自分を取り戻した気がしました。
全身でリラックスできて、心から息ができる、そんな感じ。
娘が入院にしてからの話はまたします。
（毎日更新目指します・・・ボソリ）
それでは、皆様次の記事で～！
Have a good night＊＊＊
はじめまして
ついに来ましたブログ開設、初投稿
わーーーこういうの本当に久々で、緊張しちゃう。手汗びちゃびちゃ。笑
たぶん、日記書くのとか、mixi以来じゃないかな・・・？
（知ってる？mixiって知ってる？？）
世代を感じますね・・・遠い目。
はい、気を取り直して、まずは簡単に自己紹介します。
ティーです。
5歳の娘がいます。現在神経芽種（しんけいがしゅ）という小児がんと闘っています。
入院治療中で、私も24時間付き添い入院しています。
2020年4月からなので、もう一年経ちました。長い。
他に、第二子の息子と、旦那さんも。おります。
両実家は県外にあり、完全に核家族です。
病院と自宅の二重生活も二年目を迎え、
日に日に自宅への恋しい気持ちが増しています涙
ブログを書こうと思ったきっかけ
治療が始まったころは本当に余裕もなく、
生活に慣れるのに必死で、闘病日記やましてブログなんて書く気力もありませんでした。
一年がすっかり過ぎてしまったところで、ふつふつと自分の中に疑問が浮かんできました。
こんなに娘も私も家族も頑張っているのに、
そのままただ過ごすだけでいいのかな。
これは記録したり、世の中の人に共有してもいいことなのかもなと。
小児がんの娘の24時間付き添い長期入院なんて、
めちゃめちゃ貴重な経験かもと。（もちろん皆にそんな経験して欲しくない）
何とか工夫とやりくりを家族で協力してできたことや、
娘の頑張り、成長、思い出、
気づき、得たこと、学んだこと、
つらい事、悲しいこと、これは耐えられないこと、
どうにか変わってほしいこと、
声に出してもいいのでは・・・？？
今は本当に子どもの付き添い人員なので、
このまま２年近く何もしない（してるけど）のは自分自身にとってもどうなんだ・・・？
自分の考えや思いをアウトプットしてもいいのでは・・・？？
あと、思考の整理にもいいかも、頭の中って混沌と悶々としてる時あるもんね。
そして、ただ悲観するだけじゃなく（そういうのも書くかもしれませんが）、
その中でも希望持って生きていく様子、工夫して前向きに生きていく姿も、
共有したらいいのかもと。
闘病の記録もしたいし、その他の工夫や生活のあれこれ、
たまには役に立つ情報なんかも書いてみたいかも。
読みたい人はいるのかなーーちょっとくらいいるかもなー。笑
いつも腰が重いので、ここでようやく一念発起しました。
同じように病気と闘ってる子、病気と付き合って生活している子、その両親（付き添い入院の方本当にお疲れ様です涙）、きょうだい児、
皆大きな悩みや問題を抱えていて、
それはなかなかすぐには解決が難しい問題なのですが、
ここにも同じ悩みを持った人はいるよーー
一人じゃないよーー 一緒にゆっくりやってこーー
というのも伝わったらいいなと思います。
問題定義なんかもしていきます。
意見は言わないとね。
そして将来の娘や息子にも
この記録を通して、自分達の歩んだ記録と、
大事に愛されて育った証を受け取ってもらえたら嬉しいなあ。
そして、親の私たちも悩みながら最善を尽くしてきたのよと分かってもらえたら。
まだ現代のブログ編集に全然慣れないので、
全くセンスのない記事ですが、
これからちょっとずつ良くしていけるように頑張りますー！
※ブログの題名【気分だけでもトロピカル】にはあんまり意味はありません。笑
夏や海やトロピカルで陽気な雰囲気が好きなだけです。
閉鎖的でストレスいっぱいな毎日ですが、気分は陽気に自由にやっていくよという意味ってことにします。
無理はせず、やれるだけやってみます。
だらだら書きましたが、
ここまでお読みいただきありがとうございます。
